Hilfe für Matvey – DRK Dessau unterstützt SMA-krankes Kleinkind

Mit der Organisation eines medizinischen Lufttransports hat das DRK Dessau einem einjährigen SMA-kranken Kind neue Hoffnung gegeben. Hintergründe und Informationen darüber, wie es jetzt weitergeht, erhalten Sie hier.

Schnelle Hilfe für ein schwerkrankes Kleinkind aus der Ukraine

Nachrichten und Bilder aus der Ukraine beschäftigen sich seit einiger Zeit fast ausschließlich mit der dort gerade dominierenden Krise. Dabei wird oft übersehen, dass auch außerhalb der Krise viele Menschen unter individuellen Schicksalsschlägen leiden.

Diese Erfahrung haben auch wir als DRK-Kreisverband in den letzten Wochen machen müssen.

Junges Elternpaar bittet Kreisverband um Hilfe

Anfang Mai diesen Jahres wendete sich ein 20-jähriger Mann aus der Ukraine über eine private Helfendeninitative an den Kreisverband. Er schilderte Vorstand und Kreisgeschäftsführer Ralf Zaizek die Situation seiner jungen Familie.

Vor einiger Zeit sei bei seinem fast einjährigen Sohn Matvey in der Ukraine die ohne Behandlung tödlich verlaufende Krankheit SMA-Typ 1 diagnostiziert worden. Behandlungsversuche in der Ukraine hätten schnell gezeigt, dass dort keine Hoffnung auf eine Genesung bestehe.

Eine Genesung sei nur möglich, wenn Matvey mit dem neuen und sehr teuren Medikament Zolgensma behandelt werde. Das Medikament koste nicht nur 1.820.000 $, es könne aufgrund der sehr komplizierten Verabreichungsvorschriften in der Ukraine auch nicht verabreicht werden.

Informationen zu spinaler Muskelathropie (SMA)

Eine Odyssee durch Europa zur Rettung des Kindes

Nachdem die Diagnose und die fehlenden Behandlungsmöglichkeiten in der Ukraine bekannt waren, stand für das junge Elternpaar sofort fest, dass sie alles Menschenmögliche zur Rettung ihres Sohnes tun würden.

Der Vater brach sein Jurastudium ab und zog mit seiner Familie nach Polen, um dort zu arbeiten und Geld für deren Lebensunterhalt und Matveys Behandlung zu verdienen. Gleichzeitig stellte er mit Hilfe weiterer Unterstützer*innen eine öffentliche Spendenkampagne auf die Beine.

Als sich auch in Polen abzeichnete, dass dort keine Chance auf die so dringend benötigte Vergabe des Medikaments bestand, erhielt die Familie den Hinweis, dass diese in Italien möglich sei.

Matveys Mutter reiste daraufhin mit dem schwerkranken Kind nach Italien. Der Vater konnte mit Unterstützung eines Helfenden eine besserbezahlte Arbeit in Dessau finden und so seine Familie stärker unterstützen.

Leider konnte auch in Italien keine Behandlung mit Zolgensma erfolgen. Der Gesundheitszustand des kleinen Matvey verschlechterte sich im Gegenteil dramatisch.

DRK Dessau ermöglicht Lufttransport nach Deutschland

Nach der Schilderung des Falles stand für die DRK-Vorstände Ralf Zaizek und Hans-Peter Hündorf schnell fest, dass wir als Kreisverband helfen müssen, wenn wir die Möglichkeit dazu haben.

„Einige Telefonate mit Kliniken und der Krankenkasse des Vaters in Deutschland haben schnell ergeben, dass Matvey in Deutschland aussichtsreiche Chancen auf die so dringend benötigte Behandlung hätte.“, führt Zaizek dazu aus. Er betont außerdem, dass die räumliche Nähe von Eltern und Kind in Deutschland endlich wieder gegeben wäre und ihre Trennung die ohnehin schwierige Situation nicht länger verschlimmern würde.

Hans-Peter Hündorf nutzte in der Zwischenzeit seine langjährige Erfahrung als Rettungsdienstleiter und versuchte, einen Transport Matveys auf dem Landweg von Italien nach Deutschland zu organisieren. „Leider musste Matvey zwischenzeitlich beatmet werden, so dass der rund 16 Stunden dauernde Transport über Land nicht machbar war. Auch die behandelnden Ärzte rieten dringend davon ab.“, so Hündorf.

19.500 € für den medizinischen Lufttransport

Sollte Matvey in Deutschland behandelt werden, blieb lediglich der Transport auf dem Luftweg. Ein solcher ist mit rund 19.500 € zwar sehr teuer, verkürzt die Transportdauer aber auf eine Stunde und ist damit wesentlich schonender.

Leider wären die Transportkosten durch Versicherungen nicht übernommen worden. Auch Matveys Familie konnte den Betrag nicht aufbringen, so dass fremde Hilfe notwendig wurde.

„Für Hans-Peter Hündorf und mich war schnell klar, dass wir hier als DRK-Kreisverband einspringen müssen.“, erzählt Ralf Zaizek. Bei Beträgen in einer solchen Größenordnung sei aber immer auch die Zustimmung des Präsidiums des Kreisverbands notwendig. Dieses wurde durch den Vorstand unmittelbar informiert und sollte über die Bereitstellung der Mittel entscheiden.

Einstimmig stellte das Präsidium fest, dass wir als DRK-Kreisverband selbstverständlich helfen würden. Die notwendigen Mittel wurden umgehend freigegeben.

Der Präsident des Kreisverbands, Eiko Adamek, sagt dazu: „Als wir im Präsidium von der Situation der jungen Familie erfuhren, war für uns alle schnell klar, dass wir helfen müssen. Nicht nur, weil wir als DRK immer dem Grundsatz der Linderung menschlichen Leidens verpflichtet sind. Auch persönlich hat das Schicksal des Jungen uns alle berührt.“.

Die SMA-Helden Deutschland

Als DRK-Kreisverband kooperieren wir bei den Aktionen rund um die Hilfe für Matvey mit den SMA-Helden Deutschland.

Die SMA-Helden sind ein Zusammenschluss vieler privater Helfenden, die sich sehr intensiv und aufopferungsvoll um die Versorgung SMA-kranker Kinder aus Ländern, in denen eine Behandlung mit Zolgensma nicht möglich ist, kümmern.

Zusammen mit Helfenden vor Ort begleiten sie die Kinder und Angehörigen. Sie kümmern sich um Spendenkampagnen in Deutschland.

 

Ankunft in Deutschland und weitere Entwicklung

Nach der Mittelfreigabe ging es dann sehr schnell weiter. Schon am nächsten Tag wurde Matvey mit seiner Mutter nach Deutschland gebracht. Beide landeten am 6. Mai in Halle/Leipzig.

Das Kind kam mit seiner Mutter direkt in eine Klinik, in der die Behandlung begann.

Das Wissen und die Fähigkeiten des deutschen Ärzteteams haben dazu geführt, dass Matvey schnell stabilisiert werden konnte. Mittlerweile hat sich sein Zustand so verbessert, dass er zeitweise schon nicht mehr beatmet werden muss. Theoretisch steht einer Vergabe des Medikaments Zolgensma in einer dazu qualifizierten Klinik nichts mehr entgegen.

Leider ist die Kostenübernahme durch die Krankenkasse des Vaters aber noch nicht gesichert. Die Verhandlungen darüber laufen derzeit. Es besteht jedoch die nicht unwahrscheinliche Möglichkeit, dass die Kosten nicht übernommen werden.

„Wir sammeln weiter in Zusammenarbeit mit den SMA-Helden Deutschland Spenden für die Behandlung des kleinen Matvey. Auch die Kosten des Lufttransport haben ein großes Loch in unsere Kasse gerissen und die Gelder, die wir für solche und ähnliche Hilfeleistungen zur Verfügung haben, stark reduziert. Deshalb bitten wir als DRK-Kreisverband nun unsererseits um Hilfe.“, erklärt Ralf Zaizek.

Wenn Sie Matvey und uns unterstützen möchten, freuen wir uns sehr über eine Spende. Dabei ist jeder Betrag eine große Hilfe und kommt direkt der Kostendeckung des Transports und Matvey persönlich zugute.  

Spendenmöglichkeiten können Sie der Infobox unter diesem Text entnehmen. Gerne können Sie uns auch direkt ansprechen. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.

Spendenkonto für die Unterstützung Matveys

Empfänger: DRK Kreisverband Dessau e.V.

IBAN: DE39 8005 3572 0115 0301 82

BIC: NOLADE21DES

Verwendungszweck: Matvey

Eingegangene Spendenkommen zu 100% Matvey und der Deckung der Transportkosten zugute. Für Spenden über 300 € stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine Spendenbescheinigung aus. Kontaktieren Sie uns dazu gerne direkt.

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